Trabajo en equipo para luchar contra las enfermedades minoritarias

Todos hacia un mismo objetivo. El Hospital Sant Joan de Déu lidera un proyecto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El acto ha contado con la presencia de Meritxell Batet, presidenta del Congreso; la ministra de Sanidad, Carolina Darias; el director del Hospital de Sant Joan de Déu, Manel del Castillo; el presidente del Feder, Juan Carrión, además, de miembros de la mesa del congreso, comisión de sanidad y consumo y otros portavoces.

El motivo principal de esta iniciativa es poner en marcha una red de centros sanitarios para mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades pocos frecuentes. La existencia de 7.000 enfermedades minoritarias, alguna de ellas raras, dificulta el diagnostico de estas por propios profesionales de la salud.

Esto provoca que muchos niños tengan que esperar años a través de muchas pruebas y análisis el diagnóstico definitivo sobre lo que padecen. Actualmente, el 95% de las enfermedades minoritarias no disponen de un tratamiento específico. Uno de los principales problemas para poder conseguir nuevos tratamientos es conseguir muestra de personas con este tipo de enfermedades debido a que son muy difícil de encontrar debido a la escasez de casos dentro de las comunidades autónomas.

El 95% de las enfermedades minoritarias no disponen de un tratamiento específico

Los 25 hospitales y Feder también cuentan con el apoyo de universidades, centros de investigación y farmacéuticas. Todas estas entidades son lideres en el ámbito de diagnóstico, telemedicina y nuevas terapias de inteligencia de datos. Se tiene previsto la implementación de seis proyectos nuevos para los próximos meses.

“Es un regalo poder presentar esta iniciativa a través del cual queremos evitar que las familias hagan un peregrinaje en busca de una cura para enfermedades que son muy difíciles de tratar; el apoyo que estamos recibiendo es un claro ejemplo de que muchas entidades quieren apoyar el colectivo”, afirmó Juan Carrión, presidente de Feder.

La red Únicas es un proyecto que pretende dar respuesta global a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. Existe la idea de crear una plataforma tecnológica para compartir datos a escala nacional para mejorar el tratamiento entre pacientes para generar una estabilidad emocional y de seguridad a las familias.