La unión hace la fuerza. Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, y la asociación La Casa de Sofía han firmado un acuerdo de colaboración para apoyar a las familias de niños con enfermedades raras. Para ello, la compañía farmacéutica ha donado 50.000 euros a este proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y ser una alternativa a la hospitalización convencional.

La donación pretende ayudar a este proyecto a dar respuesta a los problemas de salud sociosanitarios de la población infantil, con el propósito de elaborar un programa de acompañamiento y de respiro familiar.

Concretamente, La Casa de Sofía, podrá ampliar dos tipos de programas de apoyo: acompañamiento durante el periodo de ingreso con el objetivo de prevenir el agotamiento de las familias y acompañamiento domiciliario para reforzar las pautas prescritas, generándoles seguridad y confianza y fomentando el apoderamiento de las familias.

Jordi Cruz Villalba, fundador de la Casa de Sofía y de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), ha afirmado que “iniciativas como esta hacen posible que los afectados con este tipo de enfermedades minoritarias y sus familias puedan tener oportunidades que mejoren el impacto que supone en sus vidas ofreciendo esta colaboración y solidaridad hacia ellas”.

La Casa de Sofía podrá ampliar dos tipos de programas de apoyo

Por su parte, Leticia Beleta, directora general de Alexion en España y Portugal, ha explicado que “nuestro compromiso para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores”.

Aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras que conocemos afectan a un pequeño número de personas, en total existen tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Debido a la rareza y complejidad de las enfermedades, los pacientes se enfrentan regularmente a enormes dificultades que van desde el retraso en el diagnóstico, la insuficiencia de recursos sociosanitarios, el retraso en el acceso a los tratamientos necesarios y la escasa información o acceso a centros de referencia y expertos.

En concreto, los niños con enfermedades poco frecuentes presentan una alta demanda de atención a sus necesidades sanitarias y psicosociales, un incremento de ingresos hospitalarios y de recursos sanitarios. Además, a menudo presentan necesidades de atención paliativa. En consecuencia, sus familias asumen cambios importantes en su vida diaria, combinando la atención que requiere su hijo con las dificultades por la conciliación familiar, laboral y social.