Santiago García Blanco (Mineco): “Muchas veces desarrollamos aplicaciones sin pensar en el usuario”

Santiago García Blanco fue el director general de transformación digital y relaciones con los usuarios de la Consejería de Sanidad de Cantabria y, actualmente, es funcionario en el Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital en Madrid. El directivo analiza la profunda transformación en la que está inmerso actualmente el sector sanitario poniendo el foco en el papel que está jugando la tecnología y los nuevos sistemas de información.  

Pregunta: ¿La sanidad española ha integrado los servicios en la nube en la gestión de datos?

Respuesta: Si observamos a la administración pública desde un punto de vista general, el grado de tecnologías cloud todavía es bajo y creo que hay mucho margen de mejora. Sin embargo, comparando al sector sanitario con el conjunto de la administración pública, sí que está más avanzados y es pionero en adaptar estas tecnologías.

P.: ¿Qué papel ha jugado la pandemia como posible acelerador del proceso?

R.: El Covid ha servido para acelerar el proceso, sobre todo porque con las tecnologías cloud consigues desplegar las soluciones mucho antes que si tienes que adquirir infraestructura, montarla, configurarla y todas las demás fases que requiera el proceso. Con el tipo de urgencias que hemos tenido durante la pandemia (test, vacunas, certificados), con cloud era todo mucho más rápido y ágil en el despliegue de todas estas operaciones. Hemos avanzado mucho en romper la barrera mental que arrastraba el sector, demostrando que el cloud se puede usar con garantías y seguridad.

P.: ¿Hasta qué punto es beneficiosa la interacción del paciente con sus datos que propone el nuevo modelo para la conclusión final de su diagnóstico?

R.: La participación del paciente en su proceso clínico también es un punto para mejorar. Es una preocupación y una inquietud de los servicios de salud el poder capturar más feedback del paciente a lo largo de su proceso diagnóstico, sobre todo con el objetivo de mejorar el tratamiento o sus prescripciones, pero yo diría que tenemos un sistema donde esto todavía no es una realidad. El cloud te ayuda porque las soluciones son fácilmente accesibles para el paciente; por ejemplo, para recibir los resultados de sus pruebas. Sin ir más lejos, cuando construyes algo internamente, llegar a ofrecerlo masivamente a los pacientes es complicado, y a veces te puedes pillar los dedos en cuanto a la dimensión de la infraestructura que has comprado. En cambio, con cloud esto es más fácil: si tienes éxito y todos piden tu servicio, sólo tienes que ampliar tus capacidades en la red. El cloud ayuda porque permite agilizar los movimientos de la población que vaya a usar tu servicio, pero todavía queda un mundo por recorrer en cuanto a darle participación al paciente: se habla mucho de ello, pero la realidad va bastante por detrás de lo que se comenta.

“El grado de avance en relación con la participación del paciente en su proceso clínico es un factor para mejorar”

P.: ¿Es importante educar, desde los proveedores sanitarios, al paciente para que sepa el uso que se le están dando a sus datos?

R.: En este sentido se pueden hacer dos cosas. La primera consiste en dar muchos más recursos a las escuelas de pacientes o a las escuelas de salud, implicando a todos los profesionales de cada especialidad para que enseñen a los pacientes cómo usar un dispositivo médico. Estoy pensando, por ejemplo, en la diabetes, donde sí están muy evolucionados los sistemas de medición de glucosa. Esto tiene un coste para el sistema, pero bien usado permite mantener al paciente controlado y estable. Por otro lado, una cosa que hay que hacer y que no se cuida es la usabilidad de las aplicaciones. Cuando decimos que hay brecha digital, es cierto que puede existir desde el punto de vista de infraestructuras, en el sentido de que a una determinada zona rural no llegue la fibra óptica o el 5G. Pero muchas veces, construimos aplicaciones sin pensar en el usuario. No cuidamos el factor humano en sanidad en cuanto a la usabilidad de las aplicaciones. Además, mejorando este aspecto, ayudaríamos a minimizar errores, ya no sólo del paciente sino también de los profesionales. Si al médico que vaya a prescribir no le aparecen las prescripciones activas que ya tiene el paciente, el profesional se puede equivocar y prescribir algo que igual es incompatible con otra medicación. Las aplicaciones deben ser fáciles de usar para evitar equivocaciones tanto del paciente como de los profesionales.

“Si los profesionales no manejan con cuidado sus herramientas informáticas, las credenciales pueden ser robadas fácilmente”

P.: ¿Cómo se puede regular la nueva tecnología para garantizar la máxima seguridad del paciente?

R.: El sector sanitario es muy goloso para los piratas informáticos, criminales que pretenden comercializar los datos en el mercado negro o chantajear a entidades sanitarias como fue el caso del Clínic, en Barcelona. Está claro que hay que tomar medidas desde el punto de vista técnico, pero también debemos tomar medidas muy importantes en relación con la sensibilización de los profesionales: si no manejan con cuidado sus herramientas informáticas, sus credenciales pueden ser robadas fácilmente. Además, y recuperando el tema de la respuesta anterior, lo que sucede con el paciente es que hay un compromiso entre usabilidad y seguridad. Por ejemplo, si ponemos unas medidas de acceso a los datos basadas en la posesión del certificado electrónico cualificado, estamos poniendo una barrera de entrada a un 90% de la población para que pueda usar los servicios digitales de salud. Se deben suavizar las formas de acceso, sobre todo cuando quieres que un servicio sea usado masivamente, para ahorrar costes del sistema y por comodidad de los usuarios.

P.: ¿Cómo se pueden utilizar los datos de salud de forma masiva sin poner en riesgo la privacidad del paciente?

R.: Es verdad que los datos de salud son de especial protección, pero la disposición adicional decimoséptima de la Ley Orgánica de Protección de Datos en España permite el uso de los datos de salud para investigación o innovación siempre y cuando se produzca una pseudomización de los datos, realizada por un tercero independiente del investigador. De hecho, hoy en día estamos usando los datos de salud de toda la población para desarrollar una serie de proyectos. Uno es el que hemos desplegado junto a Amazon en Cantabria, el proyecto Edhen, donde todos los datos de salud de la población cántabra desde el año 2016 al 2022 los tenemos registrados y agrupados en el formato Omop (Observational Medical Outcomes Partnership). El sistema es un estándar internacional que se usa para estudios observacionales en salud y lo estamos desarrollando sin el consentimiento de los pacientes, quitando todos los datos personales y randomizando el número de la historia clínica. De hecho, el servicio informático sería el único que podría recuperar la identidad de un paciente. Esto es absolutamente legal, lo avala la disposición adicional decimoséptima y también se está haciendo en Valencia, en los hospitales principales del CatSalud, en Madrid y en muchos otros centros. España es uno de los mayores contribuyentes a esta red europea de hasta 160 proveedores de datos. Estamos sacando partido de los datos, pero de una manera legal. A esta operación se le debería dar más publicidad, para que los pacientes y las asociaciones de pacientes fueran conscientes de que existe este uso secundario legal y legítimo de sus datos.