Cantando por la atrofia muscular

Rock para luchar por la investigación de la atrofia muscular espinal (AME). El concierto benéfico Vivir en Pecado, a favor de la fundación de atrofia muscular espinal (Fundame), tendrá lugar en la sala Gruta 77 de Madrid el 23 de marzo. El evento contará con la participación de músicos de rock como Mohamed de Mägo de Oz, José Carlos Molina de Ñu, así como Fernando Madina de Reincidentes, o Rafa Vegas de Rosendo, Alberto Pla de Boikot o Eduardo Pinilla, de Burning, entre otros.

El dinero recaudado durante el concierto irá destinado a Fundame. La organización lucha por la investigación de proyectos, tanto nacionales como internacionales, con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta patología. Además, Fundame busca defender los derechos y las necesidades de los afectados, así como la posibilidad de poder acceder a tratamientos, y dar a conocer la enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 habitantes. 

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa y de origen genético, caracterizada por la debilidad muscular grave y progresiva que dificulta la capacidad para ponerse en pie y caminar, además de que llega a impedir que se realicen funciones vitales básicas como sostener la cabeza, tragar o incluso respirar. 

Se estima que entre 800 y mil personas están afectadas por AME en España

Al concierto benéfico le acompaña la publicación de un libro bajo el mismo título, Vivir en Pecado, que donará un euro por cada ejemplar vendido a la fundación Fundame. La idea de la novela surge a raíz de la amistad de la escritora, Patricia González, que está especializada en literatura juvenil, con la madre de Carmen, una joven con AME. En España se calcula que entre 800 y cien personas están afectadas por esta enfermedad minoritaria. Asimismo, se trata de la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años con patologías de origen genético.

Durante la lectura del libro se sugieren canciones a escuchar mientras se lee. La novela cuenta con la participación de músicos de bandas como Marea, Asfalto, Ángeles del Infierno, Saratogam, entre otros. Parte de los participantes en el libro estarán también en el concierto benéfico para visibilizar la AME. 

Desde hace un mes, en España, se ha aprobado un tratamiento oral para los afectados por atrofia muscular espinal. El tratamiento busca normalizar la vida de los pacientes que sufren esta patología.