Sanidad aprobará el plan GenES para combatir las enfermedades raras

Paso al frente del Ministerio de Sanidad. José Miñones, Ministro de Sanidad, ha defendido la necesidad de seguir avanzando en áreas como el diagnóstico precoz, el incremento de los cribados y la implementación de la genómica frente a las enfermedades raras. Así lo ha subrayado durante su participación, vía telemática, en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes.

A principios de mes, Bruselas ya dio el visto bueno a las últimas modificaciones del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia propuesto por España y el Perte de Salud contará con cincuenta millones más de financiación para la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras. La medida se añadió a la propuesta ya impulsada por España para la formación de profesionales sanitarios y recursos para compartir conocimiento.

José Miñones ha reafirmado el compromiso del Gobierno en el abordaje de las patologías poco frecuentes a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS; una hoja de ruta “que seguimos dotando de contenido con nuevas inversiones centradas en la mejora de la atención temprana o la puesta en marcha de los cribados neonatales”.

Un programa que, como ha recordado Miñones, forma parte del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la Salud de Vanguardia, que recientemente ha visto ampliada su dotación económica en 230 millones de euros, gracias a la aprobación, por parte de la Comisión Europea, de la adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España.

El Plan GenES ha visto ampliada su dotación económica en 230 millones de euros

En esa misma línea, también se podrá desarrollar la Iniciativa Red Únicas, un proyecto que busca que sean los datos los que viajen y no los pacientes, a la vez que se comparten los datos en una única red en todo el territorio, para así identificar de forma más rápida el diagnóstico de las enfermedades raras.

Actualmente, el Perte de Salud de Vanguardia cuenta con más de 140 beneficiarios en diferentes convocatorias. Parte de los llamamientos se han canalizado a través del Instituto de Salud Carlos III, que tramita proyectos sobre medicina personalizada de precisión e innovación vinculada a la medicina personalizada y las terapias avanzadas.

El conjunto de la adenda supone en revulsivo de 27.000 millones de euros de recursos adicionales para los Perte. El más beneficiado ha sido el de Energías Renovables, Hidrógeno Verde y Almacenamiento (Perte Erha), ya que se ha incorporada la financiación del plan de RepowerEU, que busca reducir la dependencia a los combustibles fósiles rusos.

Con la aprobación de la adenda por parte de la Comisión, se ha puesto en marcha la segunda fase del Plan de Recuperación y se ha retrasado todo el calendario de desembolsos. En concreto, con las nuevas medidas, las previsiones del Gobierno se han desplazado seis meses adelante. En total, el Plan de Recuperación permitirá movilizar hasta 163.000 millones de euros entre 2021 y 2026, lo que equivale a un 12% del Producto Interior Bruto (PIB) español.